Esben Selmer Buhl, Siri Fuglem Berg, Jens Andreas Mørch, Bjarne Ellegaard Oure, Laila Lambrecht, Tom Henning Thune, Torunn Heggen, Reda Slavinskiene, Anna Brandslien skrifa:
Læknisfræðileg „kynstaðfestandi“ meðferð á börnum og ungmennum með kynjamisræmi felur í sér mikla óvissu og alvarlega áhættu. Núgildandi leiðbeiningar veita ekki nægilega vernd gegn mögulega skaðlegum aðgerðum eða þann stuðning sem þarf til svo hægt sé að veita varfærna og ábyrga meðferð í heilsugæslunni.
Við erum heimilislæknar og samfélagslæknar sem höfum áhyggjur af vaxandi fjölda barna og ungmenna sem leita til okkar vegna kynjamisræmis. Lengi höfum við fundið fyrir þörf fyrir málefnalegri umræðu um þetta í læknastétt, en það hefur tekið okkur tíma að safna kjarki til. Opinber umræða hefur einkennst af hugmyndafræði, pólun og miklum ágreiningi sem gerir það erfitt að halda uppi yfirvegaðri, vísindalegri umræðu.
Margir þessara ungu einstaklinga óska strax eftir læknisfræðilegri íhlutun við fyrstu komu í heilsugæsluna. Þó benda bæði klínísk reynsla okkar og rannsóknir til þess að úrræðin séu lítt byggð á traustum gögnum og feli í sér verulega heilsufarsáhættu. Fyrir okkur, sem oft erum fyrsti tengiliður sjúklinganna, eru leiðbeiningarnar óljósar og ákvörðunastuðningur ófullnægjandi.
Framar öllu, ekki skaða
Meðferð barna og ungmenna með kynjamisræmi, þar á meðal notkun kynþroskahemla, er enn umdeild meðal heilbrigðisstarfsfólks. Utan frá virðist ágreiningurinn bæði hugmyndafræðilegur og faglegur. Þótt reynsla sjúklinga skipti máli, teljum við að ákvarðanir lækna eigi fyrst og fremst að byggja á vönduðu faglegu og siðferðilegu mati á tiltækum gögnum – þar sem áhætta er vegin á móti sannreynanlegum ávinningi áður en nýjar meðferðir eru teknar upp.
Sagan sýnir okkur hversu alvarlegar afleiðingar það getur haft að víkja frá þessu grundvallarviðmiði. Því skiptir sérstaklega miklu máli að halda sig við gagnreynda nálgun þegar um börn og ungmenni er að ræða, þar sem bæði eru að finna miklar áhyggjur af aukaverkunum og óvissu um langtímaáhrif. Í aðstæðum þar sem ekki ríkir fagleg samstaða ber læknum að stíga fram sem verndarar sjúklingsins – jafnvel þótt það þýði að hafna meðferð sem sjúklingar eða hagsmunasamtök krefjast.
Áhrif og áhætta
Þótt sumar rannsóknir hafi sýnt fram á skammtíma ánægju hjá sjúklingum er mikilvægt að hafa í huga að bæði kynþroskahemlar og hormónameðferð eru enn tilraunameðferðir. Enn vantar næg gögn til að sýna fram á varanlegan heilsuávinning, og margar rannsóknir glíma við veikleika eins og lágt þátttökuhlutfall og stuttan eftirfylgnitíma.
Alvarlegar aukaverkanir hafa verið skráðar: ófrjósemi, varanleg skemmd á kynfærum, beinþynning, hjarta- og æðasjúkdómar og skaði eftir skurðaðgerðir. Slíkar aðgerðir leiða oft til varanlegrar ófrjósemi og geta valdið líkamlegum og sálrænum erfiðleikum til langs tíma.
Rannsóknir sýna einnig að mörg þessara ungmenna eiga við geðrænan vanda að stríða. Það er ekki alltaf tekið nægilega vel til greina áður en óafturkræf meðferð er hafin, sem getur gert stöðuna verri.
Langtímarannsóknir eru fáar. Í sænskri rannsókn á 324 einstaklingum sem höfðu gengist undir kynleiðréttingu voru sjálfsvíg margfalt algengari en hjá jafnöldrum. Nýrri rannsóknir hafa ekki sýnt fram á skýran langtímaávinning á geðheilsu.
Iðrun og eftirsjá
Sífellt fleiri sögur berast af sjúklingum sem iðrast að hafa gengist undir slíkar aðgerðir, sérstaklega meðal þeirra sem voru ungir þegar meðferðin hófst. Ungt fólk er enn að þróa sjálfsmynd sína og getur átt erfitt með að gera sér grein fyrir afleiðingum óafturkræfra aðgerða. Þetta eykur áhættuna á iðrun síðar meir – sérstaklega þegar kemur að fjölskyldumyndun og nánum samböndum.
Erlend viðmið
Í Finnlandi var árið 2020 ákveðið að veita einungis varfærna meðferð (sálfræðilegan og félagslegan stuðning), en takmarka hormónalyf við rannsóknir. Svíþjóð tók upp svipaðar reglur 2022. Í Bretlandi hefur notkun kynþroskahemla verið hætt fyrir börn og ungmenni, og hormónalyf eru mjög takmörkuð.
Í Noregi eru reglurnar enn óljósar. Leiðbeiningar frá 2020 leggja áherslu á sjúklingamiðaða nálgun, en ekki skýrt á að forgangsraða sálfræðilegri meðferð fram yfir læknisfræðilega. Þetta er þrátt fyrir að norska eftirlitsstofnunin Ukom hafi 2023 mælt með að draga verulega úr hormónalyfjanotkun á börnum og ungmennum.
Afleiðingar ófullnægjandi reglna
Það er áhyggjuefni að norsk heilbrigðisþjónusta hafi ekki skýrar reglur sem takmarka læknisfræðilega meðferð á börnum með kynjamisræmi. Leiðbeiningar sem flestir heimilislæknar nota telja upp óafturkræfar aðgerðir án þess að taka skýrt fram hve veikburða vísindalegu gögnin eru. Um leið vantar verkfæri til að styðja varfærna nálgun, eins og fræðslu og meðferð sem hjálpar ungu fólki að þróa sjálfsmynd sína og félagslega færni.
Afleiðingin er sú að heimilislæknar geta síður veitt jafnvægismiðaða ráðgjöf og vísa oftar til sérfræðinga – jafnvel þegar beiðnir um meðferð byggjast ekki á traustum gögnum. Þetta getur stuðlað að því að óafturkræfar og áhættusamar aðgerðir séu gerðar of greiðlega.
Enn tilraunameðferð
Með hliðsjón af óvissu um langtímaáhrif og alvarlegum aukaverkunum verður að líta á læknisfræðilega „kynstaðfestandi“ meðferð á börnum og ungmennum sem tilraunameðferð.
Því þarf skýrari og varfærnari reglur sem byggja á meginreglunni um að valda ekki skaða. Fyrst og fremst ætti meðferð að fela í sér fræðslu, sálfræðilegan stuðning og félagsleg úrræði – í þágu sjúklinganna sjálfra og heilbrigðiskerfis sem byggir á faglegri ábyrgð.