Er þessi samningur Sameinuðu þjóðanna sem var lögfestur 12 nóvember 2025 á Íslandi að fara að hjálpa foreldrum barna sem eru langveik, fötluð og með sérþarfir?
Sjálfsögð mannréttindi eins og að fá rafræn skilríki eru ekki í boði fyrir 16 ára barn sem ekki hefur getu til að sækja þau sjálf.
Þegar Ragnar Páll sonur minn varð 16 ára þá gerði kerfið ráð fyrir því að hann gæti allt í einu séð um öll sín mál sjálfur. Væntanlega þá orðinn full talandi og með alla hluti á hreinu sem snúa að daglegri þörf og fullfær um að sjá um allt sitt sjálfur.
Hvað er að frétta hjá þeim sem setja svona regluverk. Við foreldrar hans höfum hjálpað honum með allar hans þarfir frá því hann fæddist.
Og komum til með að gera það svo lengi sem við drögum andann.
Nú er svo komið að hann þarf rafræn skilríki til að fúnkera í kerfinu.
Hann þarf að velja sér pin code sem enginn má vita nema hann.
Þetta er eitthvað sem hann getur ekki gert og hann hefur heldur ekki hugmynd um hvernig kerfið virkar.
Við foreldrar hans megum ekki hjálpa honum að fá þetta rafræna apparat til að geta haldið áfram að hjálpa honum í öllum hans daglegu þörfum.
Þær stofnanir sem ég hafði samband við sögðu að það hafi gleymst að gera ráð fyrir þessu fólki sem ekki getur nálgast þetta sjálft við innleiðingu rafræna apparatsins og þetta fólk sem þarf aðstoð við þetta væri hreinlega ekki til á Ísland.
Eina sem mögulegt er fyrir okkur foreldrana er að prufa að sækja um umboð hjá hverri og einni stofnun sem hann þarf mögulega að eiga samskipti við Í framtíðinni, en það er ekkert öruggt um að það umboð verði veitt.
Það liggur fyrir frumvarp/lagasetning í heilbrigðisráðuneytinu og búið að vera þar lengi, um undanþágur fyrir foreldra/forráðamenn þessara barna svo það megi aðstoða þessa einstaklinga sem ekki geta sótt rafræna apparatið sjálfir.
Er ekki rétt að hætta að niðurlægja þetta fólk og foreldra þeirra og koma þessum málum í réttan farveg og keyra þetta í gegnum kerfið og hætta að brjóta sjálfsögð mannréttindi þessa fólks.
Foreldrar barna með fatlanir og sérþarfir hafa mikið meira en nóg að gera dags daglega og það á að einfalda þeim leiðina í kerfinu.
Ekki benda á hinar og þessar heimasíður og þetta og hitt formið eða senda email eða hringja hingað og þangað.
Fólk sem á þessi einstöku börn er á vakt 24/7 alla daga ársins. Hættum að gera líf þeirra erfiðara en það er.
Sonur minn er að verða 17 ára einhverfur og talar ekki stakt orð hann þarf hjálp og aðstoð við allar daglegar athafnir en við foreldrarnir höfum engan rétt til að vera honum innan handar þegar kemur að kerfinu. Svo verður frumskógurinn enn þéttari þegar hann verður 18 ára. Þá þurfum við að fara á námskeið til að læra að hjálpa honum í daglegu lífi. Og hafa rétt til að sjá um hans mál.
Ég tel að við höfum lagt okkur 110% fram við að reyna að gera lífið hans eins gott og mögulegt er en þegar hann varð 16 ára þá eru það vond skilaboð að fá frá hinu opinbera að þér sé alls ekki treystandi til að sjá um hann og hans mál.
það er mjög niðrandi að fá það í andlitið.
Okkur er semsagt ekki treystandi lengur eftir að hann verður 16 ára samkvæmt lögum því heilsuvera geymir það viðkvæmar upplýsingar.
Það gleymdist að frá fæðingu til 16 ára eru mun viðkvæmari upplýsingar sem við höfum um barnið heldur en það sem leynist í heilsuveru og allt sem í heilsuveru er er eitthvað sem við vitum nú þegar
og við foreldrar vitum mun meira en nokkur annar um nánast allt sem að barninu er.
Ég vil því spyrja þá ráðherra sem berja sér á brjóst, hvað með þennan flokk fatlaðs fólks?
Af hverju eru þessi mannréttindi ekki leiðrétt?
Ekki hrósa sigri þegar stór hópur situr eftir og fær ekki þann sjálfsagða hlut að fá eða sækja um lyf.
Eða stofna bankareikning.
Mörg þessara barna vita ekki einu sinni að þau þurfi lyf eða læknisaðstoð.
Eða að allt sem verslað er þarf að borga fyrir.
Gerið foreldrunum eða forráðamönnum kleift að halda áfram að hjálpa börnunum sínum í öllu sem viðkemur daglegri þörf.
Þið vonandi gerið ykkur grein fyrir því (efast samt um það) að þetta er gróft mannréttindabrot að kerfið sé þannig uppsett að hluti þjóðfélagsþegna hefur ekki aðgang að sýnum persónulegu gögnum vegna þroskahömlunar eða fötlunar og engin undantekning lagalega fyrir þessa einstaklinga að fá aðstoð við það eftir 16 ára aldur.
Ragnar Þormar Pálsson