Karítas Ósk Agnarsdóttir ætlar að hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst fyrir Gleym-mér-ei Styrktarfélag. Tvíburadrengir hennar og unnusta hennar, Steinars Pálma Ágústssonar, fæddust andvana eftir átján vikna meðgöngu í febrúar og vill Karítas leggja sitt af mörkum svo félagið geti haldið áfram að gera erfiða lífsreynslu foreldra bærilegri.
Þetta er ekki eina áfallið sem parið hefur orðið fyrir á síðustu árum því Karítas missti fóstur í byrjun síðasta árs þegar hún var gengin níu vikur. Hún segir að í rauninni hafi verið erfiðara að takast á við fyrri missinn þar sem færri hafi vitað af honum og margir geri ráð fyrir að missirinn sé sárari eftir því sem lengra er liðið á meðgönguna. Parið á fyrir eina dóttur sem verður fjögurra ára í sumar.
Karítas samþykkti að segja Nútímanum sögu fjölskyldunnar. Hún vill gjarnan opna umræðuna um fósturmissi og börn sem fæðast andvana og vonast til að saga þeirra gefi öðrum í svipuðum sporum styrk og aðstandendum þeirra innsýn inn í það sem foreldrarnir eru að ganga í gegnum.
Annað fóstrið fékk meira blóð og næringu en hitt
„Í byrjun síðasta ár missti ég fóstur, þá komin níu vikur á leið. Missirinn var mikið áfall fyrir mig og reyndist mér talsvert erfiðari en mig hefði nokkurn tíman grunað. Rétt fyrir seinustu jól komst ég svo að því að ég var aftur ófrísk og við unnusti minn urðum afar hamingjusöm yfir því. Í snemmsónar fengum við svo að vita að krílin væru tvö. Við vissum strax að það þýddi auknar áhættu en vonuðum auðvitað það besta og hlökkuðum til að takast á við áskoranirnar sem myndu fylgja svo fjörugu fjölskyldulífi,“ segir Karítas í samtali við Nútímann.
Strax í upphafi meðgöngunnar var mælanlegur munur á fóstrunum svo Karítas var sett í aukið eftirlit. Fjölskyldan býr í Neskaupstað svo þau þurftu að fara til Akureyrar í sonar. Þar fengu þau að vita að tvíburarnir voru með TTT, eða Twin to Twin Transfusion Syndrome. Þá verður blóðflæðið um fylgjuna ekki jafnt til beggja barnanna eins og best væri á kosið og annað fóstrið fær meira blóð og meiri næringu en hitt.
„Það er slæmt fyrir bæði fóstrin, því þetta minna þroskast hægar og stækkar minna en stærra fóstrið er í meiri áhættu fyrir ýmsar líffærabilanir því það er yfirálag á hjarta- og æðakerfi þess. Þetta getur bara gerst hjá eineggja tvíburum en gerist sjaldnast svona snemma á meðgöngunni, að minnsta kosti miðað við það sem okkar læknar sögðu,“ útskýrir Karítas.
Áfram var fylgst mjög vel með tvíburunum og Karítas og þegar hún var gengin 16 vikur var ákveðið í samráði við lækna á Landspítalanum að hún færi í aðgerð á fylgju í Belgíu í von um að jafna blóðflæðið til fóstranna og bjarga þeim báðum. Daginn eftir var parið komið til Leuven í Belgíu og þegar sérfræðingurinn hafði skoðað fóstrin lengi og vel sagði hún þeim að staðan væri talsvert flókin.
Sáu loksins fyrir endann á ferðinni eftir aðgerðina
„Minna fóstrið var talsvert mikið slappara en það hafði verið heima á Íslandi og hún taldi litlar líkur á að það myndi lifa nóttina af, hvað þá aðgerð. Þetta kvöld var hræðilegt. Morguninn eftir er í hálfgerðu móki en það var mikill léttir að sjá aftur tvo hjartslætti í sónarnum. Svo tók við rúm vika af bið og skoðunum, staðan endurmetin annan hvern dag – þvílíkur tilfinningarússíbani. Loks varð það þó úr að ég fór í aðgerðina og hún gekk vel. Það tókst að laga æðarnar í fylgjunni. Svo átti ég að gista nóttina á sjúkrahúsinu og fara í sonar morguninn eftir,“ segir Karítas.
Morguninn eftir lá vel á þeim Karítas og Steinari, enda sáu þau loksins fyrir endann á ferðinni og voru bjartsýn að allt myndi ganga vel. Í skoðun kom aftur á móti í ljós að vegna fylgikvilla eftir aðgerðina hefði vatnið farið og hvorugt fóstrið lifað af.
„Áfallið var auðvitað gífurlegt en einhvern veginn í öllu tilfinningaójafnvæginu varð það mesta áfallið að heyra að kannski gætum við ekki flogið heim til Íslands fyrr en væri búið að framkalla fæðingu,“ útskýrir Karítas. Hún mátti ekki sýna nein merki þess að fæðing væri að hefjast ef hún ætlaði að komast heim og fæða þar.
„Sem betur fer komumst við upp í flugvél morguninn eftir og beint inn á Sængurkvennadeild á Landspítala. Þar tóku á móti okkur yndislegar ljósmæður. Á deildinni fengum við sér herbergi sem er vel útbúið og góð aðstaða fyrir sængurkonu og maka. Tveimur dögum síðar fæddust svo drengirnir okkar, örsmáir en undurfallegir,“ segir Karítas.
Drengirnir fæddust í Kristínarstofu á fæðingardeild Landspítalans en hún er sérstaklega ætluð foreldrum í þessari stöðu, þar sem fæða þarf andvana barn. Parið fékk fallegan bækling áður en fæðingin hófst og segir Karítas að hann hafi svarað flestum spurningum þeirra og undirbúið þau fyrir það sem var fram undan, líka það sem þau höfðu ekki vit á að spyrja um.
„Okkur stóð til boða að jarða drengina okkar hjá einhverjum nánum okkur eða í duftreit sem Gleym-mér-ei Styrktarfélag heldur utan um, við kusum duftreitinn og þar hvíla þeim ásamt fleiri fallegum englum,“ segir Karítas.
Þáðu alla þá aðstoð sem þeim stóð til boða
Hún segir að fjölskyldunni hafi gengið vel að vinna úr missinum. Þau eigi bæði stórar fjölskyldur og þétt net af yndislegum vinum og þá hafi þau strax ákveðið að þiggja alla þá aðstoð sem þeim stæði til boða. Þau hittu meðal annars félagsráðgjafa og prest á sjúkrahúsinu sem reyndust þeim mjög vel.
Karítas nefnir líka Facebook-hóp sem Gleym-mér-ey heldur úti fyrir foreldra sem hafa misst barn á meðgöngu eða í/eftir fæðingu en þar eru foreldrar sem deila sárri reynslu og geta stutt hvert annað. „Ekkert gerir svona missi minna sáran en stuðningur frá öðrum sem hafa verið í svipuðum sporum getur gert reynsluna bærilegri og úrvinnsluna auðveldari,“ segir Karítas.
„Svo fengum við eftirfylgd bæði hjá ljósmóður og lækni á Landspítala. Auk þess er ljósmóðirin okkar fyrir austan algjör dásemd. Hún hafði stutt okkur í fyrri fósturmissinum, í rannsóknarferlinu og hún hélt áfram að reynast okkur svakalega vel eftir að við komum heim. Því svona ferli er svo sannarlega ekki búið þegar maður kemur heim. Fyrir utan sárið á sálinni er ýmislegt líkamlegt sem þarf að huga að – eins og eftir allar meðgöngur og fæðingar,“ segir Karítas.
Hún segist hafa lesið einhvers staðar að börn sem fæðast fyrir barnsmissi séu kölluð sólskinsbörn og segir að það sé svo sannarlega raunin. Dóttir þeirra, sem verður fjögurra ára í sumar, sé að öllum ólöstuðum langstærsti og mesti stuðningur þeirra. „Hún var líflínan okkar á erfiðustu dögunum. Það er mikið á þriggja ára barn lagt en hún var okkar mesti styrkur í þessu öllu saman, og er enn,“ segir Karítas.
Þau Steinar fundu greinilega fyrir samhyggð hjá sínum nánustu og öllu samfélaginu. „Við búum á litlum stað úti á landi og það er viss styrkur fólginn í þessum litlu stöðum. Það syrgja allir ef einn syrgir. Við fengum bæði mikinn stuðning og endalausa hlýju frá vinnustöðunum okkar og fjölskyldurnar okkar stóðu þétt við bakið á okkur. Við tókum þá ákvörðun að upplýsa alla fjölskylduna jafn óðum um framvindu mála á lokuðum Facebook-hóp, það þótti okkur góð leið til þess að allir fengju sömu upplýsingar frá fyrstu hendi,“ segir Karítas.
Suma daga treystu þau sér ekki til að tala mikið í síma og segir hún að þá hafi verið gott að geta komið upplýsingunum skriflega til skila.
„Þegar við komum heim ákváðum við svo að setja á Facebook-síðurnar okkar stuttan texta um það sem hafði gerst, bæði til þess að forða okkur frá erfiðum útskýringum úti á götu og forða öðrum frá því að heyra þessar fréttir í mjólkurkælinum í búðinni. Okkur fannst betra að þetta væri allt uppi á yfirborðinu,“ segir hún.
Segir dótturina ófeimna við að ræða reynslu sína
Þau eru dugleg að ræða drengina við dóttur þeirra. Hún veit að bræður hennar dóu af því að þeir voru veikir og að nú búi þeir í skýjunum.
„Hún spyr reglulega um þá og ræðir þessa reynslu sína hiklaust við barnshafandi mæður sem verða á vegi hennar – við mismiklar undirtektir. Hreinskilni barnanna er svo yndisleg. Hún bað sérstaklega um að næst myndum við bara eignast eitt barn í einu. Greinilega fannst henni þessi fjölburameðganga of áhættusöm,“ segir Karítas.
Hún segir að flestir í kringum fjölskylduna hafi verið duglegir að spyrja út í missinn og fái þau svör sem þau vilja.
„Við höfum líka verið opin um þetta frá upphafi og viljum frekar að fólk spyrji okkur erfiðu spurninganna en að burðast um með þær. Til dæmis var ein vinkona mín sem gat ekki hugsað sér annað en að fæðingin hlyti að hafa verið hræðileg, en okkar reynslu var alls ekki sú. Hún var ljúfsár endir á erfiðum tíma og við lifum með fallega minningu af stund með drengjunum okkar og ég er alltaf svo þakklát að hún spurði mig, frekar en að halda alla ævi að þessi dagur hafi verið okkar versti,“ segir Karítas.
Fannst hún hafa „klúðrað“ meðgöngunni
Hún segir að í rauninni hafi fyrri missirinn verið erfiðari en sá seinni. „Þegar kona missir fóstur snemma á meðgöngu er það svo „eðlilegur“ hlutur. Færri vita af því og margir gera ráð fyrir því að missirinn sé sárari eftir því sem lengra líður á meðgönguna – en það er ekki endilega svoleiðis. Ég upplifði mig svo ótrúlega eina þegar ég missti fóstur á níundu viku. Ég var það ekki en mér fannst missirinn minn og skammaðist mín fyrir að „hafa klúðrað þessu“. En þegar við misstum tvíburana vissu allir af því að við höfðum farið erlendis og enn í dag er fólk að spyrja hvernig við höfum það. Sem er yndislegt. Það er gott að finna náungaástina og stuðninginn allt í kringum sig,“ segir Karítas.
„Ég þurfti að vinna mig nokkurn vegin alveg upp frá núlli eftir fæðinguna. Meðgönguógleði plagaði mig mikið alla meðgönguna auk mikillar þreytu svo ég var í raun dottin úr öllu formi, auk þess missti ég talsvert blóð í fæðingunni svo ég var orðin afskaplega þreklaus,“ segir Karítas.
Hún segist vera frekar óþolinmóð að eðlisfari og var orðin mjög þreytt á því hversu lengi hún var að ná þreki eftir fæðinguna. Einn daginn sagði hún við unnusta sinn að ef hún næði að hlaupa tíu kílómetra í einu í sumar myndi hún skrá sig í Reykjavíkurmaraþonið og safna fyrir Gleym-mér-ei. Tækist henni það ekki myndu þau sjálf leggja inn á félagið.
„Mér tókst að komast tíu kílómetrana núna í vikunni svo það var ekki um annað að ræða en að skrá sig. Félagið og þessi erfiða reynsla er hvatningin mín. Ég hlakka mikið til hlaupsins, það eru margir sem ég þekki að fara að hlaupa og þetta er fyrsta skipulagða hlaupið sem ég tek þátt í. Markmiðið er að klára á einni klukkustund. Kannski tekst það, ef ekki verður alltaf annað hlaup á næsta ári og fleiri tækifæri til að bæta sig,“ segir Karítas að lokum.
Hér er hægt að heita á Karítas. Hún hefur þegar safnað rúmlega sjötíu þúsund krónum og skráði sig til leiks í vikunni.