Lilja Guðmundsdóttir, rúmlega þrítug óperusöngkona, fór í aðgerð fyrir þremur vikum þar sem fjarlægja þurfti annan eggjaleiðara hennar og skera í sundur samangróinn líffæraklump. Eftir aðgerðina fékk hún líka staðfest að hún er með endómetríósu, sjúkdóm sem einnig hefur verið þekktur undir nafninu legslímuflakk og hrjáir um 10% kvenna í heiminum.
Það kom henni reyndar ekki á óvart. Síðustu tíu ár hefur hún verið rúmliggjandi í tvo til fjóra daga í hvert sinn sem hún fer á blæðingar og á þá jafnvel átt erfitt með að fara á klósettið eða klæða sig í föt.
Lilja segist í samtali við Nútímann ekki hafa farið að finna fyrir verkjum fyrr en upp úr tvítugu en margar konur með sjúkdóminn séu aftur á móti mjög þjáðar frá því að þær byrja fyrst á blæðingum. Hún fór til kvensjúkdómalæknis, lýsti einkennum sínum og sagði hann að þetta hljómaði vissulega eins og endómetríósa.
„Ég spáði ekkert meira í því. Svo heldur þetta áfram að versna þangað til að ég fæ blóðfylltar blöðrur á eggjastokkana,“ segir Lilja. Blöðrurnar gengu til baka en verkirnir voru áfram jafn sárir.
„Ég treysti bara mínum lækni. Hann hafði skilning á verkjunum, sá á sónar að annar eggjaleiðarinn var eins og hann væri stíflaður en hann vildi aldrei senda mig í aðgerð, talaði bara um hvað parkódín og íbúfen virkaði vel saman,“ segir Lilja.
Sagði að endómetríósa skýrðist af ófylltri þrá konunnar til að eignast barn
Á þessum tíma var Lilja í námi í óperusöng í útlöndum og leitaði þar allskonar leiða til að lina þjáningar sínar.
„Sjálf leitaði ég allra leiða, var lengi hjá skottulækni í Vínarborg sem lét mig á öfga mataræði, brenndi reykelsi á orkupunktum á fótunum á mér, lét mig rífa niður indverska rót og setja í grisju og leggja á kviðinn og maka mig með laxerolíu. Þegar hann viðraði þá skoðun að svona ástand skýrðist af ófylltri þrá konunnar til að eignast barn þá lét ég mig hverfa,“ segir Lilja.
Hún bendir á að sjúkdómnum fylgi hinar ýmsu mýtur, meðal annars að verkirnir lagist þegar konan eignist barn. „Elsta mýtan er að konur séu móðursjúkar,“ segir Lilja.
Það var ekki fyrr en Lilja fékk fyrir tilviljun tíma hjá heimilislækni sem hún hafði ekki farið til áður sem málin fóru að þróast í rétta átt. Hún hafði verið með slæmt mígreni og ákvað þess vegna að leita til læknis.
„Læknirinn vildi meina að mígrenið vegna vegna pillunnar sem ég var búin að taka í þrjú ár án þess að taka hlé, vegna sjúkdómsins. Læknirinn sendi mig í til sérfræðing sem bókaði mig í aðgerð eftir fyrstu heimsókn,“ útskýrir Lilja og þá tók við tíu mánaða bið.
„Eftir tíu ára verkjagöngu og tíu mánaða bið eftir aðgerð var loksins komið að stund sannleikans því sjúkdómurinn endómetríósa er ekki greindur nema með skurðaðgerð. Það er vissulega til tækni til að greina hann með blóðprufu… en æji þið vitið, kvenna-tabúsjúkdómur sem hrjáir bara jafn margar konur og sykursýki… það hendir enginn fjármagni í svona,“ skrifaði Lilja á Facebook eftir aðgerðina.
Af hverju var ég búin að poppa parkódíni í tíu ár á meðan líffærin voru að skemmast?
Lilja segir að fyrir aðgerðina hafi hún verið logandi hrædd um að hún væri þarna af ástæðulausu. „Líklega bara móðursjúkur aumingi. Ég hafði meiri áhyggjur af því en nokkru öðru,“ segir Lilja.
Þegar læknirinn sagði henni að hún væri með sjúkdóminn og á svo háu stigi að fjarlægja hefði þurft vinstri eggjaleiðarann og skera í sundur samangróinn líffæraklump þá var henni efst í huga léttir. „Þetta átti sér allt saman skýringu,“ segir Lilja.
Þegar leið á og Lilja hafði haft tíma til að melta upplýsingarnar vék gleðin aftur á móti fyrir reiði.
„Seinna varð ég svo reið við kerfið og feðraveldið og allan pakkann bara. Af hverju var ég búin að poppa parkódíni í 10 ár meðan líffærin í mér voru að skemmast? Þegar túrverkir fara að stjórna lífi þínu þá er eitthvað að, svo ég bið ykkur að hlusta á konurnar í ykkar lífi og ykkur sjálfar og grípa fyrr inn í þetta ferli. Það á ekki að þurfa að taka 10 ár að fá greiningu,“ segir Lilja.
Hún segir að í öll þessi ár hafi hún glímt við mikla verki og heilsuleysi en reynt að taka lífið á hnefanum og það taki svo sannarlega á. „Ég hef orðið vitni að því þegar konur tala illa um aðrar konur sem eru frá vinnu vegna túrverkja og séð ótal kvennaráð á Internetinu um að það sé nú best að hreyfa sig bara, fá sér súkkulaði og taka íbúfen, það lækni allt. Einmitt, segðu það við manneskju sem getur ekki gengið upprétt vegna verkja og á erfitt með að klæða sig,“ segir Lilja.
Góðu fréttirnar eru þær að líffærin hægra megin eru í lagi og frjósemi Lilja ekki mikið skert. Sjúkdómurinn er aftur á móti lífstíðarverkefni og var þessi aðgerð líklega ekki sú síðasta sem hún þarf að fara í vegna hans. „Í hvert skipti sem maður fer á blæðingar myndast samgróningar og blöðrur,“ segir Lilja.
Lýsa byggingar upp með gulum lit til að vekja athygli á sjúkdómnum
Mars er alþjóðlegur mánuður endómetríósu og á Íslandi verður Vika endómetríósu haldin hátíðleg dagana 4. – 10. mars. Þessa viku verður Landspítalinn, Háskóli Íslands og fleiri byggingar á höfuðborgarsvæðinu lýstar upp í gulum lit endómetríósu til að vekja athygli á sjúkdómnum.
Lilja segir að Samtök um endómetríósu ætli að gera ýmislegt til að vekja athygli almennings og heilbrigðisstarfsmanna á sjúkdómnum og hversu áríðandi sé að stytta greiningartímann sem er í dag um sjö ár að meðaltali. Einnig hversu áríðandi það er að bæta þjónustu við konur sem þjást af sjúkdómnum.
Samtökin beita sér líka fyrir því að koma á göngudeild þar sem konur geta fengið verkjastillingu og að stytta biðlistana í aðgerð. „Í fyrsta lagi eru samtökin að vekja athygli á þessu til þess að maður þekki þetta og átti sig fyrr á því að maður sé mað þetta. Vandinn er sá að þetta er aðeins greint með skurðaðgerð í dag. Það er vissulega komin tækni til að greina þetta með blóðprufu en það er ekki til fjármagn til þess,“ segir Lilja. Um 300 konur bíða eftir að gerð á kvennadeildinni og er biðtíminn langur.
Samtökin verða með opið Snapchat alla vikuna og á hverjum degi mun ein kona með endómetríósu sjá um það. Snappið er: endoiceland
Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu. Venjulega fara þessar frumur út úr líkamanum við blæðingar. Þess í stað setjast þær undir yfirborðsþekju á líffærunum og mynda þar legslímuflakk sem síðan veldur bólgum og blöðrumyndun.
Frumurnar bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkt og þær gera á sínum eðlilega stað í leginu og blæðingar eiga sér stað. Í staðinn fyrir að fara út úr líkamanum kemst blóðið ekki í burtu og myndast oft blöðrur á þessum stöðum. Einnig geta myndast samgróningar innan kviðarholsins þegar legslímuflakkið tengir saman aðra vefi.